Antalya’da yaşayan Safiye Nur Arı ve Mevlüt Arı’nın tek çocuğu olan Belinay küçük bedeniyle büyük bir yaşam mücadelesi veriyor. Henüz 20 günlükken annesi Safiye Nur kızının vücudunda lekeler fark etmesi üzerine soluğu hastanede aldı. Uzun süren incelemeler sonunda doktor muayenelerinde 8’inci ayına giren Belinay’ın göz sinirlerinde ve beyin sapında tümörler tespit edildi. Anne Safiye Nur, 8 aylık olan kızına konulan teşhisin ardından Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’ ‘Hemen tedaviye başlamayalım’ dediğini iddia etti. Kısmen görme engelli olan baba Mevlüt Arı’nın kazandığı parayla geçinmeye çalışan aile, kiracı olarak kaldıkları evden çıkarılmak istendi. Büyük mücadeleler veren kızları için elinden geleni yapmaya çalışan Arı ailesi, Belinay’ın iyileşmek için çok çaba sarf ettiğini dile getirdi.
“HASTALIĞINI BABASINDAN MİRAS ALDI”
Kızının genel sağlık durumu hakkında konuşan Anne Safiye Nur “Belinay 2014 yılında dünyaya geldi. 20 günlükken kızımın vücudunda leke fark ettikten sonra hastaneye götürdüm. Doktor muayenesi ve tahliller Belinay 8 aylık oldu. Kızıma (NF 1 Nürofibromatozi) göz sinirlerinde ve beyin sapında tümörler tanısı koyuldu. Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’nde ‘Göz atabilir. Hemen tedaviye başlanmayalım’ denildi bize. Yani benim çocuğumu ihmale bıraktılar. Belinay’ı hemen Ankara'ya da götürdük. Ankara'da profesör doktorlara kızımızın durumunu anlattık. Tıpkı Akdeniz Üniversitesi Hastanesi gibi bize ‘Göz sinirlerinde solgunluk var, sıkıntı gidebilir, iyileşebilir, kendi hastalığı kendi atabilir’ cümleler kurdular. Birçok hastaneye gittik aynı ama aynı şeyleri işittik. Bize 6 ay bekleyin gibi upuzun zaman biçtiler. 6 ay doktorların ihmali oldu. Altı ay çok uzun bir süre oldu. Kızımın gözlerinde tümöründe aşırı derecede ilerleme olmuştu. Göz sinirinde ve bebeğin sapında da tümör varmış. Bize bu şekilde söylemediler. Sadece göz sinirlerinde olduğunu söylediler. Kızımın babasından miras olarak görme engeli almıştı ama daha fazla bu mirası taşımasını istemediğim için her kapıyı çalıp kızımı tedavir ettirmek için uğraştım” diyerek kızı için verdiği mücadeleleri anlattı.
“YAŞAYABİLİRSE YAŞAR”
Doktorların beklemeleri için verdikleri zamandan dolayı kızının rahatsızlığının ciddi şekilde ilerlediğini kaydeden Anne Safiye Nur, “Hastalığımız günden güne ilerlemişti. 6 ay sonunda biz MR çektiğimizde çok ciddi bir şekilde tümörde büyüme olduğunu gördük. Ertesi gün hemen acil kemoterapiye başlandı. 14 aylık olmuştu kızım. 14 ay boyunca her hafta kemoterapi uygulandı. 3 ay sonra çekilen MR sonucunda sadece ilerlemesi durdu. Bunun dışında benim çocuğum ölme noktasına gelmişti. Kemoterapi kızımı çok yıpratmıştı. Günden güne durumu kötüye gidiyordu. Doktorlar ‘Tümörlerde büyüme olursa her iki gözünü almak zorundayız. Yaşayabilirse yaşar, yaşayamazsa yapacak bir şeyimiz yok’ deyip beni eve gönderdiler. Ben eli kolu bağlı bekleyemezdim. Araştırmalar içine girdim. Şu an kızımla ilgilenen doktoru buldum. 6 buçuk yıl boyunca kızımı iyileştiren doktor kızımla ilgilendi. 2 yaşına yakın kemoterapi gördü. 2 yaşından sonra da görme durumu tamamen sıfırlandı. Ama bizimle ilgilenen doktor bize umut ışığı verdi. Kızımda önce haftadan haftaya, aydan aya, haftadan haftaya, günden güne artık düzelmeleri kendi gözlerimle de görmeye başladım.
HAYAT ŞARTLARI DA ZORLAŞIYOR
Tümörlerde ciddi oranda küçülmeler var. Kızım yavaş yavaş görme yetisini kazanmaya başlıyor. Işığı karanlığı fark edebiliyor. Çok güzel yerlere geldik şu ana kadar. Renkleri tamamen ayıramasa da şu anda ama ışığı karanlığı fark edebiliyor. Kızımın özel bir durumu olduğu için resmi kurumlardan destek alamadık. Özel durumunda dolayı sadece bakım maaşını alıyorum. Ama bu tedavi maliyetli olduğu için tedavi ilacı, yol masrafı kalması bir hayli zor ve bunları karşılamıyor. Hayat şartlarında daha da zorlaşıyor. Kızımın tedavisinin tamamlanabilmesi için gerçekten desteğe ihtiyacı var” dedi.
EVDEN ATILMA RİSKLERİ VAR
Sadece baba Mevlüt Arı’nın maaşıyla geçinmeye çalışan aile şu an evsiz kalma riskiyle karşı karşıya. Ev sahiplerinin evi boşaltmalarını istediğini söyleyen Safiye Nur, “Evi tutmadan önce ev sahibi 7 ay satmayacağım dedi. Ona güvenerek evi tuttuk. Yedi ay sonra evi sattı. Apartmanda boşa çıkan başka bir daire vardı. Bize o evi asla satmayacağını ve o evi tutabileceğimizi söyledi. Biz de o evi tuttuk. 1 senemiz dolduğunda evi satacağını söyleyip evden çıkmamızı istedi. Sonra evi sözde sattım dediği adam eşimi arayıp tehditler ve hakaretler savurdu. Kiralar almış başına gidiyor. Biz nasıl yapacağız onu da bilmiyorum. Kızımın aylık tedavi ücreti 35 bin TL’yi buluyor” diyerek isyan etti.
